Esclerose Múltipla: entenda o que é a doença

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“Desde que tenho EM fiz um propósito com Deus, eu estou sem surtos e vou ajudar a todos para se autoajudar. A família faz parte deste contexto”, diz Ivone (que não tem sequelas da Esclerose Múltipla). Foto: Arquivo Pessoal

O Dia Mundial da Esclerose Múltipla (EM) é oficialmente comemorado em 30 de maio. A ideia, com a passagem da data, é compartilhar histórias, consciencializar e fazer campanha com todos os afetados por esta doença. Segundo estimativa da Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (Abem), a doença neurológica afeta ao menos 35 mil de brasileiros.

Ivone de Albuquerque Carneiro, teve a doença identificada quando tinha 50 anos (hoje tem 54), porém, ficou sem sequelas da doença e hoje atua na divulgação e conscientização sobre a doença na comunidade santo-angelense.

Quando teve o diagnóstico, em 2016, conta que nem imaginava o que seria EM. O que sabia vinha da mídia, com os relatos de Cláudia Rodrigues (atriz e humorista que possui EM). “Foi um choque. Fiquei com medo de ficar como ela. Uma sensação terrível. A gente se torna vulnerável”, recorda.

A EM é uma doença autoimune, degenerativa do sistema nervoso central, que afeta jovens adultos com idades entre os 20 e os 40 anos, mas sobretudo mulheres jovens.

Afeta funções como a visão, a locomoção e o equilíbrio. A esclerose múltipla pode tornar-se incapacitante anos após o diagnóstico da doença.

“De dois anos para cá tivemos muitas pessoas com o diagnóstico. Os médicos estão fazendo exames mais precisos como a ressonância. Pois você tem uma labirintite e pode ser da Esclerose Múltipla, ou coluna, ou visão, e se o doutor demora para ter o diagnóstico mais sequelas a pessoa tem. Quanto antes o diagnóstico, melhor”, destaca Ivone.

No ano passado, com apoio da Cnec e do curso Fisioterapia, ocorreu o primeiro Encontro Multidisciplinar de Esclerose Múltipla. “Pretendemos realizar novamente este ano, no mês de agosto, mas com a pandemia nossas atividades, inclusive do 30 de maio ficaram para próximo ano”, acrescenta.

Desde que foi diagnosticada, Ivone diz procura ajudar pessoas da região. “Não temos associação, mas estou à disposição na minha residência.”

O que é Esclerose Múltipla?

A Esclerose Múltipla (EM) é uma doença neurológica, crônica e autoimune (células de defesa do organismo atacam o próprio sistema nervoso central, provocando lesões cerebrais e medulares). Embora a causa da doença ainda seja desconhecida, a EM tem sido foco de muitos estudos no mundo todo, o que têm possibilitado uma constante e significativa evolução na qualidade de vida dos pacientes. Os pacientes são geralmente jovens, em especial, mulheres de 20 a 40 anos.

Esclerose Múltipla tem cura?

Não tem cura e pode se manifestar por diversos sintomas, como por exemplo: fadiga intensa, depressão, fraqueza muscular, alteração do equilíbrio da coordenação motora, dores articulares e disfunção intestinal e da bexiga. A primeira coisa a ser feita em caso de “suspeita” de Esclerose Múltipla é buscar esclarecer o diagnóstico. Deve-se então procurar um médico neurologista, que é o profissional mais adequado para investigar e tratar pacientes com a doença.

Como é feito o tratamento?

Os tratamentos medicamentosos disponíveis para EM buscam reduzir a atividade inflamatória e os surtos ao longo dos anos contribuindo para a redução do acúmulo de incapacidade durante a vida do paciente. Além do foco na doença, tratar os sintomas como os urinários e a fadiga é muito importante para qualidade de vida do paciente. Os medicamentos utilizados na Esclerose Múltipla devem ser indicados pelo médico neurologista que vai analisar caso a caso. Os medicamentos que visam reduzir a atividade inflamatória e a agressão à mielina, com diminuição dos surtos em intensidade e frequência, contribuindo assim na redução do ganho de incapacidade ao longo dos anos são os chamados imunomoduladores.

Fonte: Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (Abem)

 

Correção

Corrigimos a informação de que Ivone de Albuquerque Carneiro é representante da Associação Gaúcha de Esclerose Múltipla (Agapem). Ela não é representante da Agapem. Ela é portadora de Esclerose Múltipla (EM) e trabalha para que mais pessoas tenham informações sobre a doença. Em contato com o presidente da Agapem, Ricardo Faria, disse que há interesse da Associação em “futuramente de fazer um local para acolhimento em Santo Ângelo.”

Fatos rápidos sobre a Esclerose Múltipla:
– A esclerose múltipla é uma doença progressiva do sistema nervoso central;
– É mais comum nas mulheres, uma proporção de três mulheres para dois homens vivem com EM;
– É a doença mais comum do sistema nervoso central em adultos jovens;
– Não é diretamente hereditária, embora a susceptibilidade genética desempenhe um papel no seu desenvolvimento;
– Não é uma doença contagiosa;
– O diagnóstico acontece, geralmente, entre 20 e 40 anos de idade;
– Há uma vasta gama de sintomas, e a fadiga é um dos mais comuns;
– A incidência de EM aumenta em países mais afastados do equador;
– Ainda não existem medicamentos que possam curar a EM, mas existem tratamentos já disponíveis que podem modificar o curso da doença;
– Muitos dos sintomas da esclerose múltipla podem ser controlados e gerenciados com sucesso.

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