Nesta sexta-feira (21) comemara-see em todo o mundo o Dia da Síndrome de Down, data escolhida porque se escreve como 21/3 (ou 3-21), o que faz alusão à trissomia do cromossomo 21; isso porque as pessoas que possuem a Síndrome de Down carregam 3 cromossomos número 21. No Brasil estima-se que 300 mil pessoas têm a Síndrome.
A data é comemorada desde 2006 e sua importância está no fato de reconhecer e chamar a atenção do mundo de que a pessoa com Síndrome de Down merece respeito, garantia de direitos e oportunidades de inclusão social.
O Jornal das Missões não poderia deixar de fazer alusão a esta data publicando uma matéria especial que serve como orientação às famílias e sociedade em geral, trazendo informações que servem para quebrar barreiras, diminuir distâncias, facilitar o convívio e, com isso cumprir o seu papel como veículo de comunicação preocupado com as questões sociais.
O que é a síndrome de down?
Alteração genética que ocorre durante a divisão celular do embrião no momento da concepção. O indivíduo Down possui 47 cromossosmos, sendo que o extra está no par 21. É a síndrome como maior incidência: um em cada 700 bebês.
Causas
Tem relação com a idade da mãe. Quanto mais avançada a idade da gestante, maior a probabilidade de gerar um filho com a síndrome. A síndrome não está relacionada a laços de consanguinidade, isto é, laços de parentesco entre os pais e independe de raça e classe social.
Estatística de nascimentos
Mulheres até 30 anos: probabilidade de nascimento de um Down em mil nascidos.
Mulheres de 30 a 35 anos: probabilidade de nascimento de um Down em 700 nascidos.
Mulheres acima de 40 anos: probabilidade de nascimento de um Down em 100 nascidos.
85% dos nascimentos de crianças downs acontecem em mulheres com menos de 35 anos.
Principais características
• Deficiência intelectual (o que está em jogo é o intelecto e não a mente – por isso não se diz deficiência mental)
• Hipotonia muscular – flacidez dos músculos
• Fenda da pálpebra (que dá a aparência dos olhos puxados)
• Em alguns casos problemas de saúde relacionados ao sistema gastrointestinal, ao coração, visão, audição e à aquisição da linguagem exigem uma maior atenção da família e do médico pediatra para possíveis encaminhamentos que devem ser feitos para saná-los.
Conhecendo a síndrome de Down
A Síndrome de Down não é uma doença, mas sim uma alteração cromossômica que acontece na fase da divisão celular. Não é adquirida, portanto não pode ser transmitida; trata-se de uma alteração genética que ocorre no par de cromossomos de número 21. A síndrome de Down recebe esse nome por ter sido descrita em 1866 pelo médico John Langdon Down.
Por razões ainda desconhecidas, essa alteração genética faz com que os downs apresentem certas características físicas semelhantes como os olhos amendoados, hipotonia muscular generalizada e déficit intelectual ocasionado por apresentarem principalmente dificuldades relacionadas à sua capacidade de concentração, de memória e desenvolvimento da linguagem. A estimulação constante desses três aspectos pela família, equipe de profissionais (fono, fisio e psicólogos) e escola (através de brincadeiras e jogos), é fator determinante para o desenvolvimento cognitivo dessas crianças.
Causas e desenvolvimento das crianças com Down
Não existem causas específicas para o nascimento de pessoas com síndrome de Down, mas existe uma relação estatística que mostra que quanto mais avançada a idade da mãe, maior o risco de se ter uma criança com síndrome de Down.
Outro grande engano com relação a essa síndrome é de que não existem graus de deficiência intelectual pré-determinados como leve, moderada e severa. O que se percebe é que existem downs que possuem desenvolvimento de suas aptidões intelectuais em nível mais avançado que outros, mas isso não pode, de forma alguma, ser avaliado por um exame neurológico ou um teste de QI, como se essa fosse uma questão estanque e imutável.
Na prática percebe-se que essa variação do desenvolvimento de downs está muito ligada ao fato de essa criança ter sido submetida à estimulação precoce ou não. Também está ligada às demais condições orgânicas que podem privar esses bebês, nos primeiros anos de vida, de vivenciar trocas de experiências com o meio, o que proporcionaria a mudança do prognóstico inicial, através do que os neurologistas chamam de plasticidade cerebral.
Atualmente o acompanhamento de experiências de vida de pessoas downs que inclusive chegaram a graduarem-se, levam a crer que a síndrome não pode ser atrelada à deficiência intelectual como consequência dessa alteração genética. Essa teoria afirma que a causa de uma provável deficiência intelectual na trissomia do 21 é resultado de sintomas sociais gerados pelo preconceito e por diagnósticos pré-estabelecidos que acabam condicionando a família e também a criança a presumirem certas limitações ou incapacidades.
A importância da família no processo de desenvolvimento
O grande desafio para a família que recebe em seu meio uma criança down é justamente proporcionar a eles essas trocas com o meio e com as pessoas para que eles possam armazenar o máximo de experiências e aprendizagens, a fim de conseguirem levar no futuro uma vida o mais autônoma possível.
Após o diagnóstico inicial (o que não é algo de fácil assimilação para a família), o mais importante é a aceitação dessa nova realidade o mais rápido possível para, de forma prática, buscar informações e os atendimentos necessários para o suporte emocional, médico e terapêutico dessa criança que terá outras necessidades e precisará desses atendimentos para superar suas limitações.
Pelo grande número de informações e relatos de experiências de vida positivas acerca das pessoas que possuem a trissomia, hoje as famílias encaram o nascimento de crianças com síndrome de Down de uma forma menos dramática. O preconceito é gerado, via de regra, pela desinformação e falta de conhecimento sobre o assunto.
EXPERIÊNCIAS NOS PAÍSES
Países que priorizam políticas públicas inclusivas apresentam melhores estatísticas de nível de desenvolvimento de pessoas com síndrome de Down.
No Brasil muito ainda se tem a avançar em termos de inclusão e legislação. É muito recente a inclusão de pessoas com deficiência em escolas de ensino regular e o Estatuto da Pessoa com Deficiência ainda está aguardando aprovação no Congresso Nacional.
A Espanha é um dos países que apresenta o maior índice de experiências positivas de inclusão por desenvolver permanentemente campanhas informativas que auxiliam as famílias e a sociedade, além de estruturar e fomentar instituições não governamentais que se especializaram na busca da melhoria da qualidade de vida dessas pessoas.
O Projeto “Roma”, desenvolvido na localidade de Málaga, na Espanha, é um desses exemplos que proporcionou informações valiosas a respeito da adequada estruturação da escola no processo de inclusão de downs e, em alguns casos, monitora jovens que desde a infância frequentaram o ensino regular, chegando inclusive à graduação. Essa experiência evidenciou um avanço magnífico dos downs nas questões relacionadas à melhora dos níveis de concentração, memória, linguagem e expressão, fundamentais para qualquer processo cognitivo.
Observa-se com isso que as pessoas com síndrome de Down necessitam de caminhos diferenciados para se apropriar dos processos relacionados ao conhecimento. O tempo é outro. O maior desafio das escolas e da família é identificar esse caminho. Não existe fórmula pré-definida. Uma equipe comprometida e atenta ao comportamento da cada sujeito é fundamental para perceber essas diferenças e proporcionar que essa aprendizagem seja construída.
NOVOS DESAFIOS
O avanço da medicina e dos tratamentos em geral proporcionaram o aumento da expectativa de vida das pessoas com síndrome de Down (que hoje alcançam a terceira idade). Em virtude dessa conquista, faz-se necessário um maior planejamento e atenção da família, que certamente deverá organizar-se para os novos desafios que isso representa, sem deixar de prover em todas essas fases, certa assistência.
A escola, a sociedade e os gestores públicos também são peças chaves para esse processo de inclusão social, para que de fato os sujeitos com síndrome de Down possam, na integralidade, sentirem-se parte do meio em que vivem e para que eles, enquanto jovens, possam desfrutar de todas as vivências que essa rica fase representa – suas conquistas e também frustrações.
É necessário que a família tenha em mente que, para a saúde psíquica desse adulto, será necessário que ele sinta-se útil para a sociedade, como de fato pode e deve ser, trabalhando, evoluindo, praticando seu esporte favorito, viajando, fazendo suas próprias produções para o mundo e, em alguns casos, até constituindo sua própria família. Poder envelhecer e completar os ciclos naturais da vida faz parte hoje da realidade das pessoas que nascem com a síndrome de Down.
A importância da estimulação precoce
É muito importante submeter o recém-nascido à estimulação precoce o mais cedo possível. Esse tratamento consiste em um atendimento especializado direcionado a bebês e crianças de 0 a 3 anos com risco ou atraso no desenvolvimento global (prematuros de risco, síndromes genéticas, deficiências, paralisia cerebral e outras não ainda identificadas ou com diagnóstico médico ou psicológico) e a suas famílias, atuando na prevenção de problemas do desenvolvimento global.
Os primeiros anos da infância caracterizam-se como etapa de constituição da criança na qual as maiores aquisições são feitas, pois é nessa fase da vida que está mais presente a neuroplasticidade – capacidade de adaptação funcional do sistema nervoso central que proporciona trocas estruturais e funcionais que possibilitam uma espécie de transformação na forma como o cérebro estaria programado para funcionar.
