Alegria, expectativa e esperança. Esse é o clima dos pais do pequeno Heitor Welter Sulzbacher, de 1 ano e dois meses, que há mais de nove meses está internado no quarto 278 da unidade D, do Hospital Santo Ângelo, em virtude de sua doença, conhecida como atrofia muscular espinhal tipo 1, o quadro mais severo. O portador dessa doença respira apenas com a ajuda de aparelho, não mexe as pernas e braços, não consegue mastigar, nem engolir e não anda.
Os pais Sandro Maroni Sulzbacher e Marinei Welter Sulzbacher contam as horas para levar o bebê para a casa, em Mato Queimado. Um quarto especial adaptado para receber os equipamentos da UTI Home Care, ar condicionado e televisão, foi montado na cidade. Tudo para poder oferecer uma melhor qualidade de vida para o pequeno. No local ele receberá atendimento especializado por uma equipe de saúde formada por médico, enfermeira, fonoaudióloga, nutricionista, fisioterapeuta e uma psicóloga.
Ao longo da semana Heitor também recebe a visita e o carinho dos avós e dos tios, que vêm ver o menino. Os pais praticamente estavam vivendo no hospital. Apenas foram três vezes para casa, cada um deles.
CUIDADOS
No hospital, sempre atento, o casal fica ao lado do menino, que precisa de acompanhamento 24 horas, pois a doença afeta principalmente o pulmão, diante da fragilidade dos músculos, o que compromete a respiração. Uma simples gripe ou resfriado pode ocasionar uma grave pneumonia que coloca em risco a vida do bebê. Heitor terá que se alimentar o resto da vida com líquidos e três vezes por dia é colocado nele um estimulador para tossir e expelir secreções do pulmão.
Marinei conta que Heitor veio para o Hospital Santo Ângelo devido à dificuldade para se alimentar. No entanto seu quadro se agravou e o menino começou a ter dificuldades respiratórias e infecção. “Cada dia é um desafio e um exemplo de luta pela vida. O Heitor está nos ensinando uma grande lição, com sua vontade de viver”, diz a mãe.
A mãe, que é professora, está licenciada e o pai deixou o emprego de motorista para cuidar do menino. Sandro conta que não se arrepende da decisão e diz que faria tudo novamente para salvar a vida de seu filho.
CIRURGIAS
Desde sua internação, Heitor passou por três cirurgias: a traqueostomia – abertura de um buraco na garganta para facilitar a entrada de ar, através de respiração mecânica por aparelhos; a gastrostomia – abertura feita na barriga feita para a alimentação, onde através de uma sonda recebe suplemento pregomin pepti, suco de laranja e água natural; e o port a cath – acesso venoso direto na pele para administração de medicamentos quando necessário.
O pai conta que nos primeiro mês percebeu que Heitor tinha pouca movimentação. Aos dois meses a criança foi levada para Porto Alegre, onde se diagnosticou que era portador de uma doença rara: a atrofia muscular espinhal. “A notícia nos fez relembrar o filho Emanuel, que morreu em 2001 com quatro meses de idade em virtude da mesma doença. Esperamos 12 anos para ter um novo filho e tudo aconteceu novamente. Os primeiros quatro meses foram bastante difíceis. Mas depois com a traqueostomia o estado de saúde dele se estabilizou”, conta.
UTI HOME CARE
A família de Heitor conseguiu do Estado uma UTI Home Care emprestada para poder levar o menino para casa, devido aos cuidados especiais necessários, com aparelho respirador e outros equipamentos. No entanto os pais tiveram que entrar com recursos na Justiça. Antes a família tinha que alugar um respirador ao custo de R$ 1.200 mensais e a Prefeitura de Mato Queimado vinha ajudando a pagar.
