Famílias se mobilizam no debate do tema
Este 2 de abril marca o Dia Mundial da Conscientização do Autismo e neste sábado, diversas famílias realizam mobilizações em todo o Brasil para marcar a data. O Transtorno do Espectro Autista, como é chamado, com relação ao desenvolvimento de políticas, já obteve evolução, porém, ainda há muito para ser mostrado e debatido. Uma destas evoluções trata-se da Lei Federal 12.764 de 2012 que institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista, de autoria de Berenice Piana, mãe de uma criança autista, que lutou e enfrentou barreiras para que esta lei fosse aprovada no Congresso Nacional.
Entre as famílias que compartilham esta mesma luta, estão os santo-angelenses Andréa Compassi Benedetti e Fernando Benedetti, pais de Lucca, de nove anos, diagnosticado com autismo aos quatro anos de idade. Conforme Andréa, esta data representa trazer o autismo para o debate, para a conscientização e a inclusão, “fazemos essa conscientização, do que é o autismo, do que podemos fazer precocemente, como o diagnóstico. E quanto mais cedo o diagnóstico, mais nós temos chances de que nossos filhos sejam independentes”.
Andréa explica que o diagnóstico do espectro autista é difícil, pois ainda não há um exame especifico e ele ainda é feito de forma clínica. Desde 2012 existe a classificação do autismo em leve, moderado e grave, com muitos casos de classificação moderada e grave em que o autista não é independente, “nestes casos, são autistas que muitas vezes não estão incluídos, pois temos políticas que ainda não estão eficientes, quer dizer, ainda existem escolas que não estão adequadas à lei. A legislação vêm para fins de reconhecer o autista como deficiente e nos garante inclusão na escola, nos garante que o diretor não pode negar a matrícula, pois se nega tem penalidades. E a questão também de que alguns autistas precisam de uma professora especializada para o acompanhar, que são as monitoras ou as pedagogas, que fazem as mediações. Temos grandes dificuldades porque as escolas não estão preparadas para essa inclusão, por vários motivos, pela estrutura do Estado e do Brasil inteiro”, explica Andréa.
Ela ressalta que a maior preocupação, que era o diagnóstico tardio como autista, tem melhorado nos últimos tempos. Antes, uma criança em cada 100 era diagnosticada com autismo. Atualmente se fala, nos Estados Unidos e até no Brasil, que uma é diagnosticada em cada 45 crianças. Andréa ressalta a importância disso, pois com a avaliação precoce, as estimulações começam cedo, “temos essa preocupação primeiro com o diagnóstico precoce, que é uma coisa que salva os nossos filhos. Quando isso acontece, as estimulações em geral e de aprendizado começam cedo. Com o diagnóstico tardio o que ocorre é o atraso de linguagem, a falta de interação social e de comunicação. Dessa forma, essa criança não é incluída e poderá ser um adulto que não terá um futuro independente, vai sempre estar dependente da família e mais tarde, do Estado”.
Dessa forma, a luta principal das famílias, já que existe o amparo desta Lei Federal desde 2012, é que as instituições e o governo realmente sejam eficazes, na condição de gerar a inclusão nas questões de trabalho e educação, para que seus filhos possam ser independentes.
Andréa, que também é professora, comemora: “aqui em Santo Ângelo somos bem aceitas, tanto eu como outra mães em outras escolas” e diante de tantas dificuldades, como o preconceito por exemplo, ressalta a importância do conjunto formado pela família, terapias e escola, “trabalhamos para que nossos filhos consigam ler o mundo, pois o autismo é uma deficiência e não quer dizer que eles não são capazes, pelo contrário, toda a criança é capaz”, finaliza.
